Inleiding

Aan de vooravond van het zomerverlof en de beslissing over de verlenging van onze subsidies bezorgen we u trots ons verslag van de conferentie op 2 juni. Meer dan 400 deelnemers mochten we verwelkomen in het ICC te Gent. Mensen met een handicap en hun vertegenwoordigers, mensen uit het werkveld, directies van voorzieningen, onderzoekers en beleidsmakers vormden samen het publiek op de conferentie over persoonsgebonden financiering als motor van de zorgvernieuwing.
In deze nieuwsbrief nemen we de bijdragen op van alle sprekers die dag. Op die manier willen we alle deelnemers een duidelijk verslag laten en ook de afwezigen informeren over wat er die dag gezegd werd.

Maar deze nieuwsbrief bevat ook nog 2 andere topics: We presenteren u een nieuw artikel waarin Peter Lambreghts met een economische bril naar de organisatie van de ondersteuning van mensen met een handicap kijkt. Onderzoek uit Nederland en Zweden toont aan dat werken met directe financiering efficiënter werken is. Zeker in tijden van crisis waarin elke euro telt stemt deze conclusie tot nadenken.

Tot slot is er het eindrapport over Zweden. Op onze vraag geeft het Independent Living Institute antwoord op een aantal vragen die bijzonder relevant zijn voor andere landen. Hoe komt het dat de overheid er zo vlot in slaagt om meer dan 19 000 individuele dossiers maandelijks af te rekenen? Wat is het statuut van de persoonlijk assistenten en wordt er met kwaliteitscriteria gewerkt? Hoe gaat men er om met mantelzorg? En hoe zorgden de Zweden ervoor dat ook mensen met een verstandelijke handicap en ouders van kinderen met een handicap met directe financiering aan de slag kunnen?

Ziezo, een mooie brok vakantieliteratuur. We wensen iedereen een deugddoend zomerverlof toe en knijpen er zelf ook even van tussenuit. Om er daarna terug te staan en hopelijk met het Expertisecentrum een volgende fase in te gaan.

Elke Decruynaere

Coördinator Expertisecentrum Onafhankelijk Leven

Conferentie 2 juni : 'Het Persoonsgebonden Budget als motor van zorgvernieuwing'

Viviane Soreé mocht aan het begin van de dag meer dan 400 deelnemers welkom heten. In haar voorwoord benadrukte ze het belang van deze conferentie en het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven.

- Tekst voorwoord Viviane Sorée

- Geluidsopname toespraak Viviane Sorée

- Powerpoint voorwoord Viviane Sorée

- Bio Viviane Sorée

Jos Huys nam als eerste spreker het woord en gaf een mooi overzicht van de stand van zaken van het Persoonlijk Assistentie Budget (PAB of BAP in het Frans) in Vlaanderen, Brussel en Wallonië. De verschillen zijn groot en we mochten besluiten dat hoewel er in Vlaanderen absoluut nog veel werk aan de winkel is, we toch voorop staan tegenover de andere gemeenschappen in ons land.

- Tekst bijdrage Jos Huys

- Geluidsopname toespraak Jos Huys

- Powerpoint bijdrage Jos Huys

- Bio Jos Huys

Elke Decruynaere gaf vanuit de ervaringen van onder meer de budgethoudersvereniging Bol-budiv een inkijk op het experiment met het persoonsgebonden budget (PGB) in Vlaanderen. Haar conclusie is dat dit absoluut een stap vooruit is. Maar in de uitwerking verloopt het experiment niet altijd even goed. Het antwoord is echter niet minder maar meer inzetten op het PGB. Enkel een pilootproject met een paar duizend deelnemers zal zorgen voor de nodige praktijkervaring die de algemene invoering van het PGB mogelijk maakt.

- Tekst bijdrage Elke Decruynaere

- Geluidsopname Elke Decruynaere

- Powerpoint bijdrage Elke Decruynaere

- Bio Elke Decruynaere

Danny Vandeperre en Patrick Schelfout interviewden de afgelopen maanden een aantal mensen die deelnemen aan het PGB experiment. Het ging over situaties waarbij de budgethouder een verstandelijke of meervoudige handicap geeft. Ook zij wezen op de stap vooruit die het PGB betekende voor deze concrete situaties. Maar op vlak van administratie mag het allemaal nog wat makkelijker.

- Tekst bijdrage Danny Vandeperre en Patrick Schelfout

- Geluidsopname toespraak D. Vandeperre en P. Schelfout

- Powerpoint bijdrage Danny Vandeperre en Patrick Schelfout

- Bio Danny Vandeperre en Patrick Schelfout

Linde Moonen nam na de middag het woord en stelde de conclusies van haar onderzoek naar de kwaliteit van bestaan bij mensen met een PAB voor. Ze concludeerde dat er geen eenduidig profiel op te stellen is van de budgethouder en de assistent, er is ontzettend veel diversiteit. Maar budgethouders evalueren hun traject met het PAB wel als positief. Alleen voegen ze daar meteen ook aan toe dat er zeker nog verbeterpunten zijn.

- Tekst bijdrage Linde Moonen

- Geluidsopname toespraak Linde Moonen

- Powerpoint bijdrage Linde Moonen

- Bio Linde Moonen

Aline Saers lichtte voor het publiek de evolutie van het PGB in Nederland toe. We onthouden dat daar meer dan 113 000 mensen met een PGB werken en dat er in tegenstelling tot in Vlaanderen geen wachtlijsten zijn doordat de overheid het budget voor PGB telkens bijpast.

- Tekst bijdrage Aline Saers

- Geluidsopname toespraak Aline Saers

- Powerpoint bijdrage Aline Saers

- Bio Aline Saers

Davy Gaeremynck woont al een paar jaar in Zweden en is afkomstig uit Vlaanderen. Zelf gebruik makende van een rolstoel en ondersteuning, is hij goed geplaatst om beide situaties te vergelijken. Davy bracht op een uur tijd bijzonder veel informatie die moeilijk samen te vatten valt. Hij puurde hiervoor uit het onderzoeksrapport dat u verder in deze nieuwsbrief kunt terugvinden.

- Tekst bijdrage Davy Gaeremynck

- Geluidsopname toespraak Davy Gaeremynck

- Powerpoint bijdrage Davy Gaeremynck

- Bio Davy Gaeremynck

Tijdens de koffiepauze namen Patricia Ceysens en Ann De Martelaer kort het woord. Zij haalden herinneringen op aan de indiening van het PAB decreet 10 jaar geleden. Even kreeg de zaal kippenvel toen het belang van wijlen Jan-Jan Sabbe onder de aandacht gebracht werd. Daarna was het tijd voor taart, met een lach en een traan zat de dag er bijna op.

- Tekst plechtig moment 10 jaar PAB

- Geluidsopname Plechtig Moment '10 jaar PAB'

Peter Lambreghts maakte in zijn slotwoord echter nog een vuist. Echte zorgvernieuwing komt er niet vanzelf. Enkel als we onze krachten bundelen en ons blijven geven voor meer zelfbeschikking, gelijke rechten en een vraaggestuurde ondersteuning.

- Tekst bijdrage Peter Lambreghts

- Geluidsopname toespraak Peter Lambreghts

- Bio Peter Lambreghts

Elke Euro telt : een Pleidooi voor efficiëntie in de gehandicaptenzorg

Het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven kwam bij het begin van dit jaar al naar buiten met een sterk onderbouwd standpunt over marktwerking in de ondersteuning van personen met een handicap. Met dit rapport zijn we volop naar buiten gekomen en hebben we onze expertise in dialoog met vooraanstaande economische en beleidskundige experts verder opgebouwd. “Elke Euro telt” is dan ook een logisch vervolgdocument. Wanneer we de opgedane economische inzichten en de lessen uit het buitenland gaan toepassen op de zorg en ondersteuning van mensen met een handicap in het Vlaanderen van vandaag, brengt dit ons tot een pleidooi voor efficiëntie. De huidige economische crisis en de nakende vergrijzing maken dit alles des te urgenter.

We krijgen niet alleen te maken met een alsmaar stijgende zorgvraag, maar ook met een veranderende zorgvraag. Om hieraan tegemoet te kunnen komen moet de overheid durven grondig te hervormen naar een systeem dat aangestuurd wordt door de vraag in plaats van door het aanbod van het VAPH. Dit zal resulteren in meer ondersteuning die ook beter op maat is. De overheidsmiddelen worden doelmatiger en efficiënter ingezet en zullen bovendien maatschappelijke terugverdieneffecten genereren.

Lees hier het volledige rapport

Persoonlijke Assistentie in Zweden

In de nieuwsbrief van januari kondigde het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven een samenwerking met het Zweedse Independent Living Institute aan. De opdracht tot het schrijven van een onderzoek over persoonlijke assistentie in Zweden werd aan deze organisatie toevertrouwd. De resultaten van het onderzoek werden een eerste keer voorgesteld op de conferentie van 2 juni. Het volledige rapport wordt nu ook publiek gemaakt.

In 7 hoofdstukken worden enkele belangrijke factoren van persoonlijke assistentie bekeken:

Er wordt een inleiding gegeven over de huidige vooruitstrevende wetgeving en hoe deze tot stand is kunnen komen. De inschaling van de ondersteuningsnood komt uitvoerig aan bod. Vervolgens worden problemen en verantwoordelijkheden verbonden aan de tewerkstelling van persoonlijke assistenten onder de loep genomen. Er gaat aandacht naar de job als persoonlijke assistent op zich en alle aspecten hieraan verbonden. De laatste hoofdstukken gaan over enkele economische aspecten: de marktwerking in de sector en de invloed van private for profitbedrijven alsook de invloed op de arbeidsmarkt. Als besluit werden volgende opmerkelijke conclusies getrokken:

-  Aan de huidige wet(LSS en LASS) ging een pilootproject en een politiek debat vooraf. Maar intussen maken 19 000 personen gebruik maken van persoonlijke assistentie. Dit wil niet zeggen dat voorzieningen volledig weg zijn. 22.300 volwassen burgers met een verstandelijke beperking maken anno 2008 gebruik van kleine groepswoningen van maximum 5 personen per woning, elk met hun een eigen kamer.

-  De ‘budgetbepaling’ is in Zweden anders dan in Vlaanderen. Terwijl je in Vlaanderen een budget krijgt waarmee je aan de slag kan om assistenten aan te werven, krijg je in Zweden uren toegekend. Voor elk gepresteerd uur krijg je 24.8€. Daarmee moet alles betaald worden: lonen, administratie, onkosten, eventuele trainingen etc. Je kan zelf werkgever zijn, maar slechts een klein aantal personen doet dit (2.8%). Alle andere gebruikers besteden het werkgeverschap uit aan derden: de gemeente, een for-profit organisatie of een gebruikerscoöperatieve. Zeker de gebruikerscoöperatieven zorgen er wel voor dat ze enkel het administratieve luik van het werkgeverschap op zich nemen. Het wie wat waar en wanneer van de assistentie wordt volledig bepaald door de gebruiker.

- De inschaling is controversieel in Zweden. De idee is altijd geweest dat de inschaling een individuele aangelegenheid is. In een gesprek tussen gebruiker en ambtenaar wordt bepaald hoeveel uur ondersteuning iemand nodig heeft. Er wordt rekening gehouden met de noden én aspiraties van de persoon met een handicap. Het gemiddelde aantal uren ondersteuning in de week is 110.24. Momenteel wordt gezocht naar een universeel meetinstrument. Dit stuit echter op massaal protest bij gebruikers en persoonlijke assistenten.

-  De kwaliteit van persoonlijke assistentie kan enkel gemeten worden vanuit het perspectief van de individuele assistentiegebruiker. Onderzoek en navraag toont dat de mate van invloed die de gebruiker heeft over zijn of haar persoonlijke assistentie overeenkomt met het kwaliteitsniveau. Hoe meer invloed, hoe hoger de kwaliteit.

- Persoonlijke assistentie is in Zweden niet afhankelijk van de inkomenspositie van de gebruiker omdat het beschouwd wordt als een wettelijk sociaal recht. Sociale rechtswetgeving biedt aan individuen een specifiek recht op diensten aan dat vernoemd wordt in de wet. Als de toepassing van deze rechten verworpen wordt, kan bij een administratieve rechtbank in beroep gegaan worden tegen de uitspraak. Voor LSS en LASS is vastgelegd wie recht heeft op de voorzieningen van deze wetten. Wat betekent dat er ook een grote groep van personen met een beperking is die geen toegang heeft tot persoonlijke assistentie omdat zij volgens de inschaling niet behoren tot een van de drie vastgelegde groepen. Eveneens worden personen ouder dan 65 uitgesloten van de rechten op persoonlijke assistentie.

- Tot nog toe werden er geen eisen gesteld naar de opleiding van de persoonlijke assistenten. Er bestaat echter een risico dat het recente werk over de kwaliteitsgarantie kan resulteren in opleidingseisen voor zowel persoonlijke assistenten als assistentie-aanbieders.

- Voor de taken die de assistenten mogen uitvoeren bestaat er geen regelgeving. Zowel de wetgeving, richtlijnen en Arbetsmiljöverket [de Arbeidsinspectie] geven aan dat de assistentie voor elke taak gebruikt kan worden. Vele gemeenten begrenzen echter de taken die de assistenten kunnen uitvoeren hoewel dit reeds op kritiek stuitte. Persoonlijke assistentie geleverd door de private assistentie-aanbieders is minder beperkt.

- Persoonlijke assistenten die handelingen verrichten die eerder in het gebied van de gezondheidszorg thuishoren wordt niet gezien als een probleem. Dit wordt gezien als een natuurlijk deel van het uitbesteden van zelfverzorging. De opdracht wordt wel gegeven door een medisch personeel. (dokter of verpleegkundige) Zij voelen zich daardoor niet aangetast in hun status omdat dit in Zweden gebruikelijk is dat deze taken ook door anderen kunnen worden verricht.

- De ervaringen met private ondernemingen als assistentie-aanbieders zijn positief en ze winnen aan belang. Onderzoeken hebben aangetoond dat gebruikers over het algemeen meer tevreden zijn met private aanbieders dan met de gemeenten. Ze hebben meer keuzevrijheid en invloed. Er moet echter voorzichtig toezicht worden uitgeoefend op de ontwikkeling van de markt. Een aantal gevallen van misbruik van de assistentie fondsen heeft voor enkele aanpassingen aan de wet gezorgd. De winstmarges van de private ondernemingen lopen erg uiteen en variëren van 0 tot bijna 30%.

- Slechts 3 % van de gebruikers zijn zelf werkgever voor hun assistenten. Vele gebruikers willen deze verantwoordelijkheid niet op zich nemen. Bij het begin werd gedacht dat meer gebruikers de mogelijkheid om zelf werkgever te zijn zouden verkiezen, maar het percentage is constant gebleven. Wel is er de mogelijkheid om zonder zelf werkgever te zijn, een grote zeggingschap te hebben over de assistent. De mate van zeggingschap varieert afhankelijk van de dienst waarop men beroep doet. Bij coöperatieven is dit het grootst.

- Persoonlijk assistentie staat in Zweden voor 70 000 jobs. Moeilijk tewerkstelbare groepen zoals allochtonen en laaggeschoolden vinden als persoonlijke assistent hun weg in de arbeidsmarkt. Persoonlijke assistentie blijkteen instrument te zijn dat de intrede van nieuwe groepen op de arbeidsmarkt mogelijk maakt.

- Een vergelijking tussen persoonlijke assistentie waarbij de overheid geen werkgever is en de gemeentelijke thuiszorgdiensten komt er op uit dat in het eerste geval er niet enkel minder overheadkosten zijn maar er ook meer zorg effectief geleverd wordt.

Lees hier het volledige rapport

Copyright © Expertisecentrum Onafhankelijk Leven 2010 • www.onafhankelijkleven.be